Une PMA à 2 vitesses

Cela fait longtemps que j’avais envie d’écrire cet article, mais je ne me sentais pas légitime pour le faire. Qui suis-je pour critiquer la PMA? Je ne suis pas gynécologue, ni biologiste et je ne travaille pas dans le milieu médical, ni de près, ni de loin. De plus, je suis bien contente d’avoir pu en profiter, c’est en effet grâce aux techniques de la PMA que je suis actuellement enceinte de presque 7 mois, donc évidemment je ne crache pas dessus. Mais dernièrement, j’ai rencontré dans ma ville deux couples actuellement en PMA et les récits de leurs longs parcours respectifs, semés d’erreurs et de perte de temps, m’ont fait de nouveau bondir. C’est ce qui m’a finalement décidé à écrire ce billet.

Avec mon mari, citadins dans l’âme, nous habitons en plein coeur de la ville rose, 4ème ville française. Durant notre parcours pmesque ici, nous avons eu le choix entre deux gros centres de PMA (le centre public au CHU et le centre privé au sein d’une clinique), tout près de chez nous. Ayant croisé des couples qui venaient de loin, nous avons toujours mesuré notre chance de ne pas avoir des kilomètres et des kilomètres à parcourir, des heures de route à faire, des levers à l’aube pour tous les examens, les ponctions et les transferts. Quand je n’en ai plus pu de la façon dont on nous (mal)traitait au centre public (j’en sortais toujours en pleurant parce que leur discours était très négatif et qu’on me reprochait sans arrêt mon âge, à savoir 38 ans à l’époque), nous avons pris la décision de nous orienter vers le centre privé et nous avons pu le faire sans souci. Pour info, en parallèle, nous apprenions que le CHU avait de toute façon prévu de nous mettre dehors: ah ben oui, les cas comme le nôtre ne sont pas favorables pour leurs statistiques…
Tout ça pour vous dire que nous avons eu le choix, parce que nous ne vivons pas dans un coin reculé de campagne et que, quel que soit le centre, j’avais une confiance aveugle en la technique et les compétences des équipes. Non seulement j’en suis revenue, mais je suis de plus en plus remontée contre les médecins auxquels nous avons eu affaire et que d’autres patients côtoient toujours. Et puisque je traîne sur de nombreux forums d’associations ou de pmettes et sur vos blogs, et parce que j’ai rencontré de nombreux patients, j’ai la malheureuse impression que c’est un peu la même chanson dans tous les centres de PMA français.

Voici les questions que je me pose :
Pourquoi les équipes ne s’intéressent que trop rarement aux gamètes mâles? Est-ce que le machisme y est pour quelque chose dans notre pays? Alors, si le spermogramme n’est pas terrible, on prévoit une Fiv ICSI et le tour est joué?
Pourquoi a-t-il fallu attendre de rencontrer le Dr D., gynécologue à Paris, pour qu’on nous propose d’opérer mon mari OATS de son varicocèle de stade 3 afin d’améliorer son spermo?
Pourquoi attend-on de cumuler les échecs avant de faire des examens complémentaires? Pour des questions de budget? Mais je ne comprends pas, ça ne coûte pas cher des FIV qui échouent?
Pourquoi les protocoles ne sont-ils pas un peu plus « personnalisés »? On applique très souvent des protocoles standards et ça passe ou ça casse… Bien sûr, c’est ce qui se pratique la plupart du temps dans les cliniques étrangères pour les FivDO, mais avec 65% de réussite en don, on ne joue pas dans la même catégorie (je conseille néanmoins de trouver un bon gynécologue en France pour la préparation et le suivi de la FivDO).
Pourquoi ici on nous dit: « L’adénomyose, on ne peut rien y faire! »? C’est faux!
Pourquoi ici on nous dit: « Vous avez des anticorps, mais rien n’a été prouvé avec la cortisone, alors on ne vous en donne pas. »? Pourquoi pas essayer?
Pourquoi on nous fait enchaîner les FIV « à l’aveuglette », sans chercher à comprendre la cause des échecs?
Pourquoi tant de temps et d’énergie perdus? Pourquoi tant d’espoirs déçus?
Pourquoi avons-nous dû demander le suivi de notre FivDO par le fameux Dr D. à 800kms de chez nous? Pourquoi je regrette de ne pas l’avoir rencontrée plus tôt?

J’aurais pu intituler ce post « Eloge du Dr D. » car c’est grâce à elle si je suis enfin enceinte. Sur certains forums, on l’appelle « la magicienne », c’est joli, mais ce n’est pas une magicienne. C’est simplement une gynécologue qui fait correctement son métier, qui épluche tout votre dossier avant de vous prescrire des examens complémentaires et d’envisager la suite pour une nouvelle tentative. Elle ne laisse rien au hasard et cherche toujours à comprendre ce qui cloche avant de vous renvoyer au combat. Ce n’est pas sorcier comme démarche, si? Elle a su aussi s’entourer d’autres professionnels compétents vers qui elle envoie certains patients pour avoir une vision globale de votre dossier. Elle est franche et directe, ce qui ne plait pas toujours, mais vous savez à quoi vous en tenir et quelles sont vos chances de porter la vie en sortant de son cabinet.
J’ose espérer que ce n’est pas la seule en France avec un tel esprit critique (il y a au moins le Pr O. dont elle est l’élève je crois et avec qui elle partage le cabinet). Mince, j’ai l’impression de leur faire de la pub, mais ce n’est pas du tout mon intention et d’ailleurs ils n’en ont pas besoin, loin de là…

Alors oui, après toutes ces années, après ce long parcours de pmette, je peux affirmer qu’il existe une PMA à 2 vitesses dans notre pays. Par contre, je n’ai toujours pas compris pourquoi. Des idées?

PS: Suivra un petit article pour vous donner quelques nouvelles personnelles…

 

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26 réflexions sur “Une PMA à 2 vitesses

  1. Tout ça est tellement écoeurant… Mais j’ai bien l’impression que l’équité n’est malheureusement qu’un concept et que c’est un doux leurre. Pour avoir poussé la porte de je ne sais combien de cabinets, j’ai exactement le même regard sombre sur la pma made in France. Et je ne suis pas certaine que ça évolue rapidement…

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  2. Je pense qu’au dela des budgets de la PMA, un des problemes de la France est le fait que la medecine ne se remet pas en question. Si c’etait le cas, les medecins continueraient de se former (et donc, il y aurait moins de disparite entre les centre tenus par des dinosaures et ceux dont les medecins sont plus jeunes et a ‘la pointe’), et il y aurait plus de recherche…
    Apres, la PMA, c’est mois sexy que d’autres specialites, ca reste aussi un gros tabou, alors est ce que ca joue pas non plus dans l’allocation des budgets?

    Alors oui, je pense qu’on peut etre reconaissant d’y avoir acces, pour autant, y’a encore tellement de choses a faire evoluer, qu’il ne faut pas s’arreter la !

    (mais bon, je dis ca, j’ai jamais mis les pieds dans un centre PMA en France…)

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    • C’est tout à fait ça ! Pas ou peu de remise en question quand ça ne marche pas, on se contente des 25% de réussite en moyenne depuis des lustres… Et les budgets n’en parlons pas ! Il faudrait parler politique sinon… Ça se complique… Les gens préfèrent la manif pour tous :-(. Bises

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  3. Tu as raison de parler du manque d’adaptation des protocoles. A l’époque, de l’échec de ma fiv icsi 1 ( 0 blastocyte congelé), j’ai demandé à bénéficier de l’imsi en 2e tentative, j’ai argumenté avec mon âge (38 ans) et ça a marché 😉. Feu vert. Mais petit centre privé, souple, sans lourdeur administrative, classé 3e récemment. Que faut – il en déduire ? Je n’avais pas vraiment de gynécologue attitrée, j’ai vu les 3 selon leurs disponibilités et je crois que ces regards croisés sont bénéfiques pour le suivi. Ah oui, détail essentiel ce sont 3 femmes !

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    • C’est dingue qu’il faille « négocier » pour changer de protocole qd ça ne fonctionne pas. C’est vrai que c’est peut-être plus facile dans un petit centre… Et avec des femmes gynéco, le regard est peut-être effectivement différent…

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      • Pour être honnête, le centre ne proposait jamais d’imsi en 1e tentative. Et ma « négociation » s’ est limitée à un échange banal, une suggestion. Cela dit, je précise mon propos car en tant que centre privé, ils ne prennent pas les cas les plus lourds…hélas…

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  4. Pour avoir été suivie par 4 médecins différents dont le premier, qui a le plus merdé avec nous, dirigeait un centre à la réputation plus que correcte, je ne peux que partager tes interrogations et une certaine colère pour ces errements.
    J ai un jour posé la question au Dr D sur pourquoi tous ne pratiquaient pas comme des investigations systématiques, elle ne savait pas vraiment l expliquer mais disait que sa patientèle « fin de parcours » était un biais. Elle disait aussi qu elle voudrait pouvoir voir les couples plus tôt en appliquant la même méthode. Pourvu que son travail porte ses fruits avec les quelques copines qui se sont récemment tournées vers elle!
    Je pense que le biais sur la blogo est peut être le même que sa patientèle: des parcours parfois longs poussent à ouvrir un blog quand certaines n ont pas eu le temps de se poser la question. Pour dire que les médecins voient probablement leurs méthodes trop systématiques, mal étayées, récompensées par suffisamment de bons résultats rapides. « Suffisamment » sachant qu ils ont en tête que la moitié seulement aura un enfant. Imaginons donc qu ils se contentent de résultats que nous jugeons médiocres mais « en l état actuel des connaissances », ce serait un peu comme une fatalité contre laquelle ils ne peuvent faire mieux?

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    • Je comprends que ce soit biaisé, avec une patientèle en fin de parcours chez le Dr D et des blogueuses parfois « désespérées »… Mais pourquoi les autres médecins ne pourraient-ils pas appliquer sa méthode pourtant très simple ? Pourquoi se contenter des 25% de réussite ? Je ne vois qu’une histoire de politique, de gros sous et de grosses têtes aussi là-dessous. Il y a des dr qui se prennent parfois pour des dieux (ils donnent la vie!) et se remettent difficilement en question… Pfff…

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      • C est sûr que la sécu ne verrait pas forçement d un bon œil qu ils se mettent tous à faire comme elle, même si les parcours longs coûtent chers aussi. Pour les blogs, je pensais plus au fait que nous avons des parcours longs qui font oublier qu une bonne partie s en sort rapidement avec une grossesse. Il y a certainement bcp de médecins qui ont le melon, mais je crois que pour une bonne part, c est juste « on ne sait pas mieux faire pour l instant », ce qui rejoint ton constat sur le manque de remise en cause. Peut être que le manque de moyens pour la recherche ne booste pas assez les vocations? Et rend les médecins plus résignés à un taux de succès pas terrible? En tous cas, c est bien nous qui en pâtissons…

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  5. Peut-être que les médecins des PMA “classiques” n’ont pas de temps à perdre à faire faire des examens poussés. Soulignons d’ailleurs que les examens poussés sont peu remboursés par la sécurité sociale.
    Il y aurait donc la plèbe qui aurait droit au standard. Le bilan coût/avantage serait respecté dans la mesure où l’investissement de la PMA serait faible en recherche.
    Et il y aurait ceux qui peuvent se permettre de payer pour pousser les recherches.
    Je ne m’y connais pas du tout en système de santé, mais je me demande si la tarification à l’acte ne pousserait pas les hôpitaux et clinique à faire de l’abattage. Car, la tentative, qu’elle soit fructueuse ou pas, est tarifée. Encore une fois, je n’y connais rien, c’est juste une intuition. Si quelque de calé peut m’éclairer sur ce point, je suis preneuse !

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    • Oui le temps c’est de l’argent… Et pour cette histoire de
      Ma gynéco de ville m’avait dit qu’il fallait attendre que la nouvelle génération arrive. Que ceux qui avaient inventé la FIV ou simplement appliquée dans leur centre, c’est

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    • Je reprends, mon message est parti trop vite…
      Oui le temps c’est de l’argent… Et pour cette histoire de tarification à l’acte, je ne sais pas non plus…
      Ma gynéco de ville m’avait dit qu’il fallait attendre que la nouvelle génération de gynéco arrive. Que ceux qui avaient inventé la FIV ou qui l’avaient simplement appliquée dans leur centre en tant que pionnier, se sentaient souvent tout-puissants et avaient du mal à se remettre en question, à faire évoluer les techniques et les protocoles… A cogiter…

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  6. La PMA c’est l’usine. Je le vois dans le centre public ou je suis, ou tout s’enchaîne et après 6 mois, ils n’ont toujours pas compris que non je ne prenais pas de vivelledot mais du provames à la place. Ça sort du protocole classique tu comprends…
    Par contre les coordonnés de ta Doc Magique m’intéressent. J’adore mon Doc, il fait vraiment tout pour que ça marche, mais le centre est tellement long et lourd… Que parfois je me pose des questions!
    Et qu’est ce qu’on peut faire contre l’adenomyose? On m’a aussi dit qu’il n’y avait rien à faire…et vu que j’ai essuyé pas mal d’échecs de nidation, ça commence à me faire bien stresser… Merci pour ce coup de gueule en tous cas! Des bisous

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    • Oui, c’est malheureusement souvent l’usine dans les gros centres de PMA… C’est le cas ici aussi.
      L’adénomyose se « sèche » sous ménopause artificielle (2-3 mois d’injections de Dec*peptyl ou En*ntone) .
      Je n’ai pas trouvé ton adresse mél sur ton blog pour les coordonnées de Dr D. Tu me la donnes stp? Sinon, envoie-moi un mél à inbedwithfortuna@gmail.com
      Bises

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  7. Il est bien écrit ton article Fortuna et tu es bien placée (malheureusement) pour faire ce triste constat. Ici, un seul centre possible avec plusieurs gynéco. Le dernier s’appuyait sur un protocole espagnol pour faire le mien (justement avec de la cortisone, Aspégic, love-Lovenox (pas vrai ? 😉 ), vitamines) et se tenait au courant concernant les évolutions des protocoles.
    C’est terrible aujourd’hui de se rendre compte que c’est au couple de se poser des questions et de chercher ce qui est possible pour comprendre les échecs.

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  8. Oui j’ai eu le même sentiment que toi. Mon super Dr Miracle chez qui j’envoie le plus de monde possible pcq c est aberrant de voir ce que disent ou font certains medecins. Malheureusement, cela s’applique à tous les domaines. Il faut tout questionner, c’est dur qd on n a pas le choix. Bises

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  9. Comme je partage ton sentiment. Entre les protocoles standardisés, la peur d’essayer le moindre truc différent (la dhea par exple), la non adaptation des protocoles pré et post transfert en fonction de tes dosages sanguins, et la maltraitance qu’on peut subir quand on est une « mauvaise répondeuse », nous en avons bien bavé aussi, et je suis très amère en ce qui concerne le suivi que j’ai eu.
    J’ habite à Lyon, et il n’y a qu’à Paris que j’ai rencontré un médecin qui au moins a essayé d’autres choses. Mais faire des fiv à 500km, c’est pas simple. J’aurai tellement aimé avoir cette prise en charge quand on a démarré la PMA, au lieu de perdre mon temps à Lyon (et St Etienne, le pire cauchemar).
    L’histoire s’est poursuivie comme toi, à 1300km de chez nous.

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